Alfie Evans, es un niño de casi dos años de edad. Nació hace 23 meses. Como todo niño, tiene una cara angelical. Pero él es un ángelito especial. Padece un mal neurológico al que califican de “raro” e “irreversible”.
La mitad de la vida de Alfie ha transcurrido en el Hospital Alder Hey, de Liverpool. El niño ha recibido la atención médica adecuada y, sobre todo, el inmenso cariño de sus padres. El papá, de solo 21 años, se llama Tom Evans, y se declara católico. Kate James, la mamá, anglicana, está orgullosa pues pudo dar la luz a su hijo cuando ella no cumplía los 18 años. A pesar de ser muy jóvenes, estos padres han demostrado al mundo entero que tienen la verdadera sabiduría. La de los grandes hombres.
Los papás han movido cielo y tierra para salvarle la vida a su hijo Alfie. Llevan meses luchando en los tribunales para impedir que le retiren el ventilador. La dolorosa batalla legal comenzó cuando el hospital Alder Hey de Liverpool solicitó ante la justicia poder desconectar al niño.
El juez Hayden falló a favor del hospital y en contra del deseo de sus padres. Dijo aceptar “completamente la conclusión de la evidencia médica de que el tratamiento para Alfie es inútil”, (futile, en inglés). Seguir atendiendo al niño, sentenció, no responde al mejor interés de Alfie. Afirma que como juez ha sido “muy consciente de que ambos padres son católicos romanos, educados en esa tradición” y que “sus creencias” están “dentro de la amplia gama de factores relevantes” que “iluminan cuáles son los mejores intereses de Alfie”. Sin embargo, anota el juez, la “posición de la Iglesia Católica Romana se caracteriza a veces de manera inexacta o incorrecta (inaccurately) en los casos relativos a estas difíciles cuestiones éticas. A pesar de ello, el juez Hayden cita en su sentencia unos párrafos del Mensaje que el Papa Francisco envió a los participantes de un congreso organizado en el Vaticano por la “World Medical Association” quienes trataron sobre el llamado “final de la vida”, en noviembre de 2017.
En ese Mensaje, el Papa Francisco trata sobre los interrogantes que se refieren al final de la vida terrenal, que siempre han interpelado a la humanidad. Ahora, dice el Papa, esas difíciles cuestiones, “asumen nuevas formas debido a la evolución del conocimiento y de las herramientas técnicas puestas a disposición por el ingenio humano”. Por tales motivos, añade el Papa, se requiere de “un suplemento de sabiduría, porque hoy en día es más insidiosa la tentación de insistir en tratamientos que producen efectos poderosos en el cuerpo, pero a veces no ayudan al bien integral de la persona”.
La postura de la Iglesia Católica, recuerda el Papa, es “que no es obligatorio utilizar siempre todos los recursos potencialmente disponibles” para mantener con vida a alguna persona. Por tanto, “es moralmente lícito renunciar a la aplicación de los medios terapéuticos, o suspenderlos, cuando su uso no corresponde a ese criterio de ética y humanidad que se denomina proporcionalidad de la cura”. Es una “decisión que se califica moralmente como renuncia al ensañamiento terapéutico”. Con esto “no se pretende provocar la muerte; se acepta no poder impedirla”.
El Papa Francisco señala que, en este camino, la persona enferma tiene el papel principal. “Las decisiones deben ser tomadas por el paciente, si para ello tiene competencia y capacidad. Es él, en primer lugar, quien tiene el derecho, obviamente en diálogo con los médicos, de evaluar los tratamiento que le ofrecen y de juzgar su proporcionalidad efectiva en la situación concreta, y de renunciar necesariamente si dicha proporcionalidad faltase. No es una evaluación fácil en la actividad médica actual, donde la relación terapéutica se fragmenta cada vez más y el acto médico debe asumir múltiples mediaciones, requeridas por el contexto tecnológico y organizativo”.
En las motivaciones de su sentencia, el juez Hayden, dice haber estudiado cuidadosamente la situación del niño. Afirma que es un “hecho indiscutible de que el cerebro del Alfie ha sido devastado por la degeneración progresiva”, de modo que ha “perdido la capacidad de oír, ver, oler o responder al tacto”. Por tanto, “ya no hay más pruebas que se puedan realizar con sensatez”, pues el “cerebro no se regenera”. Hay que recordar además -dice el juez-, “que Alfie no puede sostener la vida por sí solo. Es el ventilador el que lo ha mantenido vivo durante muchos meses”.
En la sentencia el juez manda, en febrero de 2018, desconectar a Alfie del ventilador. Dice el juez: “todo esto me lleva de mala gana y tristemente a una conclusión clara: lo que Alfie necesita ahora son los cuidados paliativos, que lo mantendrá lo más cómodo posible en la última etapa de su vida. Necesita paz, tranquilidad y privacidad para poder concluir su vida, tal como la ha vivido, con dignidad”.
Como es lógico, los padres de Alfie no aceptaron la sentencia. Una cosa es ser juez y otra ser papás. Apelaron la sentencia. Recurrieron al Tribunal Superior de Manchester y luego a la Corte de Apelaciones del Reino Unido. Acudieron además a Estraburgo, a la Corte Europea de los Derechos Humanos. En todas las instancias, los papás perdieron el pleito, pero no la esperanza. Se movilizan como solo lo pueden hacer unos papás responsables. Lograron levantar un clamor mundial.
El papa Francisco, al enterarse del caso, intervino el 4 de abril, con un twitt: “Es mi sincera esperanza que se pueda hacer todo lo necesario para continuar acompañando con compasión al pequeño Alfie Evans”. El 15 de abril, el Papa afirma que hace oración “para que cada enfermo sea respetado en su dignidad y tratado de manera adecuada a su condición, con el acuerdo de los familiares, médicos y los trabajadores de la salud con gran respeto por la vida”. Además, el Papa hace gestiones para que Tom Evans, papá de Alfie, vaya a Roma. Lo recibe el 18 de abril. El Papa se conmueve al escuchar la dura batalla que ha sostenido por la vida de Alfie. El Papa lo alienta y bendice: “Dices bien, Tomás, tu defiendes a tu hijo con valentía, la misma valentía con la que Dios defiende a sus hijos”. Una hora después, al término de la audiencia general en la Plaza San Pedro, el Papa lanza una nueva apelación pública. Invita a la oración por Alfie y por otros como él, insistiendo que “el único dueño de la vida, desde el inicio al final natural, es Dios”. Luego, el Papa Francisco gira instrucciones para lograr trasladar a Alfie al Hospital Bambino Gesù, gestionado en Roma por el Vaticano. Le dice a la presidente del hospital, Mariella Enoc, que haga lo “posible y lo imposible”. Mariella Enoc, logró que el Ministerio de Defensa italiano pusiera un avión y un equipo médico para acometer el traslado de Alfie a Roma. Consiguió además, que le concedieran la nacionalidad italiana a Alfie. Esto es eficacia.
El 20 de abril, la Corte Suprema del Reino Unido, confirma la sentencia del juez Hayden diciendo que “in his own best interest”, por el mejor interés de Alfie, hay que dejarlo morir. Prohiben, además, que el niño pueda ser trasladado a otro país. Alegan que el viaje podría matarlo. ¿Hay humor mas negro?
Ese mismo día, la presidente del Hospital Niño Jesús, Mariella Enoc, envió al director del hospital de Liverpool una carta conmovedora de un grupo de mamás de niños con enfermedades en algunos casos muy similares a la del pequeño Evans. “Nuestros hijos, escriben, no están sufriendo, sólo están viviendo. Y también hoy han podido sentir en la cara la belleza y el calor del sol y de nuestras caricias. Les rogamos que no priven de la alegría de estas caricias al pequeño Alfie y a sus padres”.
El lunes 23 de abril, el Papa Francisco lanzó al mundo otro mensaje por Twitter: “renuevo mi llamamiento para que se escuche el sufrimiento de sus padres y se cumpla su deseo de intentar nuevas posibilidades de tratamiento”. No fue escuchado. Ese mismo día, desconectaron a Alfie del ventilador. Los jueces ingleses respiraron profundamente su orgullo.
Alfie respira por si mismo. Está vivo. Al escribir estas líneas, hoy jueves 26 de abril, el niño sigue vivo. Alfie está oxigenando un mundo que huele a muerte. Alfie está tapando la boca a los nuevos Herodes que, con toga negra o bata blanca, quieren actuar como si fueran dioses, disponiendo la vida de los otros. Alfie sonríe a los amantes de la eugenesia que tasan las vidas de quienes consideran debiles e improductivos en la sociedad. Alfie vale toda la vida de todos los vivos.
La muerte misma, que sigue siendo un momento extremo de la vida, hay que tratarla con gran cuidado. La angustia por la que pasaremos todos, que nos llevará al umbral del límite humano supremo, nos debe recoradar ahora, el grito que nos dirigió el Papa en noviembre de 2017: “¡Que cada uno de amor de la manera que le corresponde: como padre o madre, hijo o hija, hermano o hermana, médico o enfermero! ¡Pero que lo den!”.
26 de abril de 2018
La vida no está en manos de doctores, ni mucho menos de jueces. La vida la da y la pide Dios, cuando lo cree conveniente.